Keterlibatan penyandang disabilitas dalam penelitian-penelitian yang nantinya akan mempengaruhi kehidupan mereka merupakan elemen penting untuk memastikan penelitian tersebut secara akurat merefleksikan perspektif mereka. Prinsip-prinsip kunci yang perlu dipertimbangkan terkait dengan inklusifitas ini adalah perencanaan untuk melakukan penelitian yang inklusif, akses (tempatnya, cara komunikasinya, informasinya, dan sarana transportasinya), etika dan istilah yang dipergunakan bagi penyandang disabilitas, serta kesetaraan.[1] Tema penelitian yang inklusif ini menjadi salah satu topik diskusi yang diangkat dalam forum diskusi KSI (Knowledge Sector Initiative) Exchange pada pertengahan Januari 2019 lalu (Kamis, 17 Januari 2019) di Kantor KSI-Jakarta. Narasumber yang dihadirkan pada diskusi tersebut adalah Dr. Dina Afrianty, Research Fellow, La Trobe University dan juga sebagai Pendiri dari AIDRAN (Australia-Indonesia Disability Research and Advocacy Network), dan dimoderatori oleh Slamet Tohari, M.A dari Pusat Studi dan Layanan Disabilitas, Universitas Brawijaya. Tulisan ini tidak terbatas bersumber dari hasil diskusi tersebut, beberapa diantaranya merupakan elaborasi dari beberapa literatur yang terkait dengan topik tersebut.
Data yang berkualitas merupakan elemen kunci agar dapat menghasilkan kebijakan yang inklusif. Sayangnya, data yang komprehensif tentang penyandang disabilitas di Indonesia, termasuk juga tantangan-tantangan yang mereka hadapi selama ini relatif masih terbatas. Selain itu, perspektif dari penyandang disabilitas dalam beberapa kajian terkadang terabaikan. Minimnya data tersebut, salah satunya mungkin disebabkan karena adanya perbedaan indikator-indikator yang dipergunakan untuk menentukan disabilitas di beberapa survei di Indonesia. Hal ini kemudian memunculkan angka prevalensi penyandang disabilitas yang berbeda-beda pula. Misalnya, menurut Susenas 2012[2] angka prevalensi penyandang disabilitas di Indonesia sebesar 2.4%, menurut Supas 2015[3] sebesar 8,6% dan 12.5% menurut Sakernas 2016[4]. Perbedaan ini juga terdapat pada pengkategorian tingkat keparahan penyandang disabilitas (berat atau ringannya disabilitas yang dialami). Sakernas 2016 misalnya, menggambarkan prevalensi disabilitas dengan kategori sedang sebesar 10.28% dan 1,87% dengan disabilitas dalam kategori berat[5]. Kementerian Kesehatan melalui Riskesdas tahun 2013 menunjukkan bahwa prevalensi disabilitas dalam ketegori sedang sampai sangat berat sebesar 11%[6]. Hal ini tentunya menjadi tantangan tersendiri dalam menentukan beban permasalahan yang sebenarnya dari penyandang disabilitas di Indonesia.
Lalu, bagaimana untuk melakukan kajian yang inklusif dan tidak bias? Dan siapa yang kemudian berhak untuk melakukan kajian tentang disabilitas? Dinyatakan oleh narasumber pentingnya untuk membuka diri dulu siapa yang melakukan penelitian tersebut. Apakah orang dengan disabilitas atau tidak? Termasuk juga latar belakang peneliti dan alasan melakukan penelitian. Hal ini untuk menghindari bias. Idealnya, kajian tentang disabilitas dilakukan oleh orang dengan disabilitas karena mereka mempunyai pengalaman nyata dalam hidupnya. Frase yang kerap kali diutarakan oleh para pegiat disabilitas untuk menggambarkan hal ini adalah ‘Nothing about us without us’. Namun demikian, hal ini lantas tidak menjadi pembatasan bagi para penyandang disabilitas untuk melakukan penelitian di luar isu disabilitas. Mereka tentu saja tetap mempunyai kesempatan yang sama untuk melakukan penelitian dengan isu yang sesuai dengan ketertarikannya.
Dalam diskusi juga dibahas mengenai keterlibatan yang bermakna dari para penyandang disabilitas dalam pelaksanaan penelitian, bukan sebagai tokenistic semata. Mereka diharapkan dapat mempunyai peran-peran yang strategis dan terlibat dalam hal-hal yang bersifat substantif, tidak hanya sebagai pengumpul data saja atau bahkan hanya sebagai informan/responden penelitian. Keterlibatan penyandang disabilitas diharapkan bisa dalam tahapan analisis data maupun dalam tahapan diseminasi hasil penelitian. Dan tak kalah pentingnya, penentuan desain studi seyogyanya telah mulai melibatkan mereka. Untuk itu, pelibatan mereka tentunya didasarkan pada kapasitas dan ketertarikan mereka dalam hal penelitian. Meskipun, sebagaimana pelaksanaan sebuah penelitian, diperlukan adanya persiapan dan upaya-upaya untuk penguatan kapasitas peneliti agar bisa lebih optimal dalam pelaksanaannya. Hal ini juga bertujuan untuk kesetaraan dari para peneliti yang terlibat, baik yang menyandang disabilitas maupun yang tidak. Ditegaskan oleh narasumber, jangan sampai keterlibatan para penyandang disabilitas dalam suatu penelitian justru akan memunculkan bentuk penindasan yang lain lagi (further oppressed) dan dikhawatirkan bisa menyebabkan relasi kuasa yang tidak seimbang diantara mereka.
Beban yang disangga oleh para penyandang disabilitas mungkin relatif lebih berat dibandingkan dengan peneliti yang non disabilitas dalam pelaksanaannya, tetapi hal ini bisa disiasati dengan pemenuhan kebutuhan dari para penyandang disabilitas tersebut dalam rangka memenuhi perannya. Misalnya, disediakan penerjemah bahasa isyarat, sarana transportasi yang bisa diakses dan lainnya seperti yang telah diulas di awal tentang prinsip-prinsip kunci terkait dengan inklusifitas. Aspek etika penelitian perlu diperoleh terlebih dahulu dari Komisi Etik yang berwenang untuk menghindari hal-hal yang tidak diinginkan dan bertentangan dengan prinsip etika penelitian. Dalam tahapan pengumpulan data, narasumber mencontohkan salah satu metode yang pernah dipergunakannya dalam penelitian disabilitas adalah NGT (Nominal Group Technique). Teknik ini bisa memastikan setiap peserta yang terlibat bisa berpartisipasi secara aktif. Selain itu, melalui diskusi dalam kelompok-kelompok kecil tema-tema utama yang dibahas dapat dirinci lagi menjadi sub-sub tema kunci lainnya.
Sebagai penegasan akhir dari diskusi ini, dalam memproduksi laporan penelitian sebaiknya tidak terlalu membesar-besarkan isu disabiltas maupun para penyandang disabilitas karena akan menjadi laporan dengan informasi yang tidak proporsional dan cenderung mengarah pada ‘excessive charity’ dan ‘supercrip’ dari para penyandang disabilitas. [EHD]
[1] Guidelines for Including People with Disabilities in Research. National Disability Authority. 2002
[2] Badan Pusat Statistik. (2012). Survei Sosial Ekonomi Nasional (Susenas) Tahun 2012. Jakarta: Badan Pusat Statistik
[3] Badan Pusat Statistik (2015), Profil Penduduk Indonesia Hasil SUPAS 2015
[4] Badan Pusat Statistik (2016), Labor Force Situation in Indonesia August 2016
[5] Badan Pusat Statistik (2016)
[6] Kementerian Kesehatan. (2014). Riset Kesehatan Dasar (Riskesdas) Tahun 2013. Jakarta: Badan Penelitian dan Pengembangan Kesehatan Kementerian Kesehatan
